FAQs

El Programa Científico All of Us es una iniciativa científica muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que participen nos darán información sobre su salud, sus hábitos y sobre el lugar donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanas, y desarrollar nuevos tratamientos. Aquí podrá ver algunos ejemplos de lo que pueden descubrir los investigadores en sus estudios:

• Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
• Mejores aplicaciones móviles (teléfono celular o tableta) para promover hábitos saludables.
• Mejores medicamentos o información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

La clave del Programa Científico All of Us es la diversidad. La diversidad de personas, tipos de información, y formas de vida. Lo más que sabemos acerca de lo que hace a cada uno diferente, lo más personalizado podrá ser el cuidado de salud. Es por eso que estamos solicitando que participen un millón o más de personas.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, le pediremos que comparta diferentes tipos de información, como, por ejemplo, su nombre y dónde vive. También le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro de salud electrónico, le podríamos pedir que nos permita su acceso. Podríamos pedirle que haga una cita sin costo en una clínica o farmacia local. En esta cita, tomaremos sus medidas físicas básicas, incluyendo a su peso, su altura, su cadera y cintura, además de su presión arterial y pulso. Es posible que durante esta cita también le pidamos que nos dé muestras de sangre u orina.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores científicos estudien la salud a través del tiempo. Si decide participar en el Programa Científi co, contribuirá en un esfuerzo por mejorar la salud para las generaciones futuras.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no.

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

• La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.

Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.

• Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
• Le informaremos si hay una filtración de información.
• El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

The consent form and health surveys may take about 35-45 minutes to complete. You can complete the consent and surveys online before you come in for a visit or when you come in for a visit at one of our enrollment centers where we will ask you to provide physical measurements and biospecimens (blood and urine), which will take an additional 20-30 minutes.

Our plan is that All of Us Research Program at the University of Arizona and Banner Health will last at least 10 years. You will receive updates from us and from the national All of Us Research Program. We hope you will stay involved over time. If you do, researchers may better understand what causes changes in our health and what we can do about it.

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

Para participar, visite la página de Internet del Programa Científico All of Us, www.JoinAllofUs.org/Arizona. Usted también puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us (versión iOS, versión Android). Llama a:

• Arizona o Colorado: 877-268-2684
• El norte de Colorado: 970-810-3590

Nogales, AZ: 520-375-6050

Se le pedirá que se registre con su correo electrónico o su número de teléfono móvil. Debido a que All of Us es un estudio de investigación, también se le pedirá a usted que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.