El Programa Científico All of Us es un programa científico extenso de los Institutos Nacionales de la Salud. El objetivo es ayudar a los investigadores científicos a entender más acerca de por qué las personas se enferman o se mantienen saludables. El Programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.
Esperamos que un millón de personas o más participen en All of Us. De las personas que decidan participar obtendremos información sobre la salud, los hábitos y el lugar donde viven. Al buscar características en común, los investigadores podrán aprender más sobre lo que afecta la salud de las personas.
El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores científicos estudien la salud a través del tiempo.
Si decide participar en el Programa Científico All of Us, contribuirá en un esfuerzo por mejorar la salud para las generaciones futuras. También puede aprender más acerca de su propia salud.
Privacidad y All of Us
El director fundador de la Programa Científico All of Us, Dishman explica por qué tener un grupo de un millón o más de personas en All of Us es importante para los pacientes, los proveedores de atención médica y la investigación e innovación médica.
All of Us Core Values
- La participación está abierta a todos.
- Los participantes reflejan la gran diversidad de los Estados Unidos.
- Los participantes son colaboradores.
- La confianza se obtiene a través de la transparencia.
- Los participantes tienen acceso a su información.
- El uso de la información estará ampliamente disponible para investigaciones científicas.
- La seguridad y la privacidad serán de gran importancia.
- El programa impulsará un cambio positivo en la investigación científica.
¿Quién dirige All of Us?
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components
En Arizona y en Colorado, la organización de proveedores de salud (HPO, por sus siglas en inglés) que dirige el programa, es una asociación entre la Universidad de Arizona y Banner Health. Nos hemos asociado con el Centro de Salud Comunitario Mariposa en Nogales. Juntos, tenemos catorce clínicas en el centro y sur de Arizona y en el norte de Colorado.
Seguridad de datos
Director ejecutivo de el Programa Científico All of Us, Josh Denny, habla sobre lo que está haciendo el programa para guardar su información.
Seremos extremadamente cuidadosos en proteger su información. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:
- La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
- Eliminaremos su nombre y otros datos que le identifiquen directamente (como su número de seguro social) de suinformación y los reemplazaremos con un código.
- Los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
- Le informaremos si hay una filtración de información.
- El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de Confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Ésto nos ayudará a enfrentar demandas legales (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.
Obtenga más informaciónsobre cómo mantenemos la seguridad de sus datos.